Kelias į motinystę ne visada būna tiesus ir lengvas. Lidijos istorija - tai ne tik džiaugsmas sulaukus vaikų, bet ir iššūkių, nerimo bei nepaliaujamos kovos už gyvybę kupinas pasakojimas.
Laukiamas stebuklas ir pirmieji išbandymai
„Jonas buvo laukiamas. Apie jį buvo svajojama gal porą metų. Bet nesisekė taip, kaip norėjosi ir kaip įsivaizdavome“, - pasakojimą pradeda L. Straigė. Belaukiant stebuklo, ji patyrė du persileidimus, teko ieškoti medicininių priežasčių, gydytis vaistais.
Ir būtent gydymosi metu, nėštumo testui parodžius antrą juostelę, sužibo viltis, kad šeima sulauks pagausėjimo. „Tai buvo malonus stebuklas, bet su šiek tiek nerimo, nes prieš tai keli kartai buvo nesėkmingi. Nebuvo labai jauku ir labai džiaugsminga - buvo daugiau neramu“, - prisimena tą laikotarpį ji.
Su neaiškiais pilvo skausmais Lidija pateko į ligoninę, buvo atlikti tyrimai, kurių rezultatai rodė padidėjusį nėštumo hormonų lygį. Lidijai buvo nurodyta tyrimą pakartoti po savaitės, jei rodikliai toliau kils - reikėtų apsilankyti dėl galimo nėštumo. Taip ir nutiko - po savaitės rodikliai padvigubėjo.
Ėjo šešta nėštumo savaitė, o gydytojo kabinete laukė netikėta žinia. „Kai paskambinau vyrui po vizito pas gydytoją ir pasakiau, kad taip, yra, bet čia dar ne viskas - ten yra du, vyras pratylėjo. Aš jo dar perklausiau, ar jis mane girdi. Jis pasakė, kad mane girdi, bet negalėjo nieko pasakyti. Jau tik grįžus jam namo mes sprendėme ir spėliojome, kaip gali būti du“, - pasakoja ji.
Lidijos pilve vystėsi dvyniai - du berniukai - Benas ir Jonas.
Vieno vaisiaus raida kėlė nerimą
Netrukus tapo aišku, kad nėštumas vystosi netolygiai. Apie 15-ą savaitę gydytojai pastebėjo, jog vieno vaisiaus raida kelia nerimą. „Gydytoja parodė susirūpinimą, tada sakė stebime. O 20 savaitę jau garsiai kalbėjo, kad jis vystosi, bet vystosi ne taip, kaip turėtų. Sakė, kad nieko negali prognozuoti, bet kitas nėštumas vystosi sėkmingai, viskas gerai“, - tęsia pasakojimą Lidija.
Dėl nuolatinės ribinės būklės Lidijai buvo paskirtas gulimasis režimas. Pasekmės - rimtos: išsivystė trombozė, ji ne kartą gulėjo patologijos skyriuje. Kiekvienas kartas ligoninėje reiškė papildomas echoskopijas - medikus domino šis sudėtingas atvejis.
„Kada Santarų klinikos gavo naują 4D echoskopijos aparatą, jis atvažiavo kartu su užsienio ekspertu, kuris apmokė genetikus juo naudotis, o aš buvau pakviesta pabandymui. Sakė, kad mano atvejis įdomus, gal galime išbandyti. Man irgi buvo smalsu, todėl aš sutikau. Tada, nufotografavęs ir nufilmavęs, aparatas parodė, kas pas Jonuką galėtų būti giliau, ko mes nematome“, - prisimena Lidija.
O giliau slypėjo rimti sveikatos sutrikimai: „Tuo metu, 25 savaičių, man jau nieko nežadėjo. Sakė, kad visko gali būti - gims ir negyvens; gims ir gyvens savaitę; metus, bet reikia būti pasiruošusiai. Ką aš supratau iš tos situacijos, kad pasiruošti tokiems dalykams neįmanoma. Tiesiog reikėjo išbūti, nes kitam vaikučiui viskas yra gerai, jis vystosi taisyklingai.“
Dvyniai Lidijos pilve gulėjo neįprastai - ne vienas šalia kito, o vienas ant kito. Jonas - apačioje, Benas - ant viršaus: „31 savaitę Jonui tiesiog nebeliko vietos ir jis pasakė - viskas, aš išeinu. Benas liko nieko nesupratęs, jis ten gulėtų iki 40 savaitės, bet taip aš atsidūriau ligoninėje ir, deja, pas mus negalima padalinti nėštumo.“
Taip per parą gimė abu berniukai - neišnešiotukai, 31-32 nėštumo savaitę. Jonas pasaulį išvydo pirmasis.
„Kadangi dar reikėjo gimti Benukui, tai manęs nusprendė negąsdinti ir Jono nerodyti, tik prisimenu, kad girdėjau jį verkiant. Jį staigiai išnešė į reanimaciją. O kai gimė Benukas, tai ir parodė, ir leido pabučiuoti, ir tada irgi išnešė į reanimaciją. Tai taip atėjo Jonas. Negaliu nepasakoti apie Beną, nes jie atėjo kartu, vienas kito palaikyti. Taip turėjo būti. Kadangi ganėtinai anksti buvo pamatyti defektai ir visa kita, nežinia, kas būtų buvę, koks būtų buvęs mano sprendimas, jeigu aš turėčiau teisę rinktis tokiu atveju. O čia aš neturėjau jokios teisės rinktis ir tiesiog reikėjo šią pamoką išbūti ir išgyventi“, - atvirauja Lidija.
Pirmieji mėnesiai - kova už gyvybę
Jonas gimė su dvigubu gomurio ir lūpos nesuaugimu, turėjo ir daugiau įgimtų defektų, tačiau minėti gomurio ir lūpos defektai labiausiai apsunkino jo fiziologiją - galimybę maitintis. Pirmąsias tris paras abu berniukai buvo prijungti prie deguonies aparatų, vėliau perkelti į neišnešiotų naujagimių skyrių.
„Jonuką augino ir mokino, ieškojo būdų maitintis, nes po kelių savaičių labai norėjo ištraukti zondą ir surasti galimybę jam pavalgyti. Kadangi jis negalėjo natūraliai žįsti ir dėl nesuaugimo netiko jam dauguma priemonių, tai mes dar užtrukome, kol galų gale buvo rasta tinkama priemonė ir mus išleido namo. Aš tuo metu jaučiausi labai sutrikusi, klausiau: kaip man gyventi su tokiu vaikučiu? O man buvo atsakyta - šiuo metu gyvybei pavojaus nėra, taip ir kapstykitės, kaip mokate“, - prisimena moteris.
Vienus sunkumus lydėjo kiti. Namuose vaikučiais reikėjo rūpintis savarankiškai - taisyklių, kaip tai daryti tinkamai, nebuvo. Ir toliau sekė maitinimas kas tris valandas, prisidėjo nuolatinis svorio sekimas, nerimas dėl kiekvieno neįprasto garso ar pauzės kvėpavime.
O pirmasis šeimos gydytojos vizitas tapo skaudžiu lūžio tašku. „Ji pasakė, kad mūsų vaikutis sunkus, ko jums reikia - prašykite, bet aš neapsiimu jo prižiūrėti. Tiesiai šviesiai. Aš sakiau, kad nežinau, ko man reikia, gal jūs galite pasakyti? Ne, sako, aš irgi nežinau. Čia ir buvo tas momentas, kai aš supratau, kad nėra pagalbos. Čia net nekalbant apie tai, kad aš pati buvau nuolatiniame strese, nes aš nežinojau, ar jo vienoks ar kitoks elgesys yra pavojus gyvybei, ar čia tiesiog natūralus, nes aš buvau tiesiog paprastas žmogus - mama, su dviem vaikučiais. Gydytoja sako, kad nežino, o ką daryti man?“ - nuogąstauja pašnekovė.
Šeima sukosi kaip mokėjo - įsigijo pagalbinių priemonių ir aparatų, kurie stebėjo Jono gyvybines funkcijas. Tačiau netrukus berniukas vėl atsidūrė reanimacijoje - dėl vienintelio turimo inksto uždegimo.
„Nežinojome, kad jo nedidelė temperatūra, vėliau auganti, rodė vienintelio turimo inksto uždegimą. Ir kada jau mes pakliuvome į ligoninę, jį iš karto puolė smarkiai gydyti, kad nebūtų sepsio ir panašiai - skyrė stiprius antibiotikus. Kadangi jis buvo pusantro mėnesio neišnešiotukas, jam nerado kraujagyslių, nežinojo, kur durti, tai visos procedūros vykdavo per galvytę. Man, kaip mamai, buvo labai skausmingas tas periodas. Nuo antibiotikų išsivystė alergija, juos vis tiek leido, gydė… To pasekoje, nuo streso pas mane net pienas pasibaigė, nes tiesiog buvo sunku visa tai priimti ir ramiai į tai reaguoti“, - prisimena Lidija.
Nerimą kėlė ir namuose likęs Benas - kuris buvo toks pat neišnešiotukas. Nepaisant to, kad Beno sveikatos būklė buvo gera, mamai tai kėlė nerimą: „Aišku, pamaitinti yra su kuo, aišku, yra tėtis, bet gi ne mama.“
Negalia buvo pripažinta ne iš karto
Negalia Jonui buvo pripažinta tik po ilgų mėnesių. „Mes kažkur nuo dvejų metų pabandėme užrašyti Jonuką į dienos centrą, nes pirmą kartą, po pusmečio, mes negavom negalios. Mums buvo pasakyta Neįgalumo tarnybos, tada ji taip vadinosi, kad nepakanka diagnozių priskirti negalios. Tik dar po pusės metų, kai daugumos procesų nepavyko atstatyti, mums pirmą kartą suteikė negalią“, - pasakoja Lidija.
Jonukui, teigia mama, teko iškentėti 11 operacijų. Bėgant laikui pavyko kiek įmanoma pakoreguoti gomurio ir lūpos nesuaugimus, atlikti pirštų korekcijas, mat Jonas gimė su šešiais pirštais ant abiejų rankyčių.
„Bet tai buvo labai didelis klausimas - chirurgai klausė, gal nebereikia, gal tegul taip ir būna, bet nutarėme, kad jam tai yra nepatogu. Tai buvo labai didelė psichologinė trauma, nes jis buvo 7 metų, pripratęs prie savo kūno, tai jam tas kūno pakeitimas tikrai labai jautėsi emociškai, bet dabar mes jau džiaugiamės, kadangi ir rašyti, ir valgyti, ir apsirengti yra žymiai patogiau“, - pasakoja mama.
Be to, kalbant apie fizinius požymius, Jonas turi II laipsnio prikurtimą, stiprią toliaregystę, nuolat serga šlapimo takų sistemos ligomis. Tačiau jis turi ir stiprybių: „Apart to, kad jis neprigirdi, jis turi unikalią muzikinę klausą, kas labai džiugina - jis gerai įsiklausęs gali sugalvoti, kaip atkartoti muzikinį kūrinį.“
Psichologiniu lygmeniu Jonui nustatytas sunkus autizmas ir raidos sutrikimas: „Bet aš kažkaip stengiuosi nei pati sau, nei jam to nepaišyti, kadangi jo neverbaliniai gebėjimai yra ganėtinai aukšti, jis yra imlus, nuovokus, bet viskas stringa ties kalbos išraiška ir suvokimu - tas buvimas tokio pastovaus užsieniečio būsenoje, ką tik atvykusio į Lietuvą.“
Didžiausia pagalba - individualios terapijos
Apart to, kad Jonas lanko mokyklą, berniukas kasdien keliauja ir į šeimos dienos centrą „Šeimos slėnis“, kur kasdien su juo darbuojasi įvairūs specialistai. Tačiau to nepakanka - šeima stengiasi užtikrinti jam ir papildomus užsiėmimus. Draugės paskatinta Lidija įkūrė paramos fondą, už kurio pinigus Jonas galėjo užsiimti papildomomis veiklomis.
Lūžį į Jonuko šeimos gyvenimą atnešė individuali ABA terapija, pradėta prieš penkerius metus. „Jonas buvo laukinis autistukas, jeigu galima taip pasakyti, - žmogutis su impulsais, be didelio suvokimo, kodėl jis taip daro, bėgikas, negalintis susikoncentruoti, išgirsti, susivokti. Mes nežinojome, kaip su juo bendrauti, ir jau gąsdinomės, kad gali kokia nelaimė atsitikti vien dėl to, kad jis buvo labai aktyvus, visą laiką kažkur, kažką darė ir nelabai sustodavo“, - prisimena mama.
Tad terapijoje pavyko per pusantrų metų stabilizuoti jo elgesį. Vėliau prasidėjo darbas su kalba, suvokimu, gilinimusi į jį supantį pasaulį.
„Taip pat mes lankėme kineziterapiją ir ergoterapiją, bet sumažinome suprasdami, kad tai jau tampa jo stipriosios pusės. Kai atlikome plaštakų operaciją, ergoterapijos ir kineziterapijos pilnai užtenka tiek, kiek gauna dienos centre“, - pasakoja Lidija.
Tačiau pastebėję, kad Jonas, kaip ir daugelis panašaus likimo vaikų, labai mėgsta vandenį, tėvai nusprendė ieškoti plaukimo trenerio. „Labai džiugu, kad atsirado toks treneris, kuris 3 metus jau jį moko plaukti. Kas man buvo keista, kad aš galvojau, kad jis toks imlus, gudrus, nuovokus, bet mokymasis sinchronizuoti savo kūną jam užtruko 2 metus“, - sudėtinga Jono kasdienybe dalijasi pašnekovė.
Prie šių užsiėmimų prisideda ir logopedai, specialieji pedagogai, psichologai, kurie uoliai dirba su Jono raida.
Kabintis į gyvenimą padeda viltis
Vis dėlto penkerius metus Joną rėmęs juridinis rėmėjas nutraukė veiklą. Fondui privatūs asmenys pinigų neskiria, tad nutrūko ir pagrindinis finansinis palaikymas terapijoms. Svarstant, kad galbūt tėvai patys gali išlaikyti Joną ir suteikti jam būtiną pagalbą, Lidija atsidūsta.
Gimus Benui ir Jonui, abu tėvai pasitraukė iš darbo rinkos. „Vyras išėjo iš darbo, aš buvau 3 metus motinystės atostogose, kiek galėjau tempti, o vėliau iš aukštų, rimtų pareigų savo darbovietėje išsiprašiau dirbti bent jau valandinį darbą - bet kokį, nes man tai buvo vienintelė galimybė nebūti visiškai uždarytai namie, kas mane labai slėgė ir aš jaučiausi kaip kalėjime“, - pasakoja moteris.
Deja, bet Jono negalia bėgant metams neleido tėvams grįžti į rinką. Praėjus dešimčiai metų, abu tėvai norėtų grįžti į darbus, tačiau susiduria su kita problema - abu pasiekė 50-ies metų ribą, tad susiduria su amžizmo problema, vis dar gaja mūsų visuomenėje. Taip pat trukdo ir prarasti įgūdžiai - šiandienos darbovietės stipriai pasikeitusios, lyginant su darbovietėmis prieš dešimtmetį.
„Per tą laiką aš išlavinau visas savybes, kurių reikėjo padėti mano vaikui - tapau ne tik mama, bet ir kažkiek teisininke, kažkiek gydytoja, kažkiek mokytoja, kažkiek psichologe. <...> Galėčiau gauti diplomą. Bet kai grįžtu į rinką, aš suprantu, kad aš labai giliai atsilieku nuo to, kas yra šiuo metu. Todėl mes dar negrįžom į savo vėžes ir tikrai tai nėra lengva“, - nuogąstauja moteris.
Tačiau ji nepraranda vilties. Stiprybė, sako Lidija, nėra nuolatinė būsena. Tačiau į priekį varo gebėjimas džiaugtis kasdienybe. „Aš nusiteikiu, kad bus gerai, džiaugiuosi, jeigu šiuo metu yra gerai. Gyvenu šios dienos džiaugsmais, nes gyvenimas tikrai parodė, kad niekada nežinai, kas bus rytoj. Planai, svajonės yra viena, bet prie jų negalima prisirišti. O kaip išlikti stipriam… Aš nebuvau stipri, aš irgi sugriuvau. Įdomiausia tai, kad aš sugriuvau tada, kada Jonukui pradėjo lengvėti“, - pasakoja pašnekovė.
Projektą inicijuoja ir paramą teikia „Norfa“.
tags: #vinas #diselis #vaikusteje